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Diamond-Blackfan anemia

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 32

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Neurofibromatosis type 1
Noonan syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Fanconi anemia
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Neuroblastoma
Hodgkin lymphoma
Hemoglobinopathy
Sickle cell anemia
Acute myeloid leukemia
Soft tissue sarcoma

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Cystic fibrosis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome

1

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Goldenhar syndrome
Postaxial acrofacial dysostosis
Treacher-Collins syndrome
Nager syndrome

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Autoimmune hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie
Nephroblastom
Myelodysplastische Syndrome
Weichteilsarkom
Leukämie, akute myeloische
Neuroblastom
Leukämie, chronische myeloische
Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, akute lymphoblastische
Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Chronic myelomonocytic leukemia
Rare aplastic anemia
Rare hemolytic anemia
Rare venous malformation
Rare lymphatic malformation
Rare capillary malformation
Hemoglobinopathy
Congenital factor XI deficiency
Juvenile myelomonocytic leukemia
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Diamond-Blackfan anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3913241
0551 3913245
E-Mail

CHARGE syndrome
Weaver syndrome
Kabuki syndrome
Noonan syndrome
Sotos syndrome
Williams syndrome
Rett syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Coffin-Siris syndrome
Kleefstra syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Von Willebrand disease
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Retinoblastoma
Rhabdomyosarcoma
Medulloblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Hemophilia
Alpha-thalassemia

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Reticular dysgenesis
Rare constitutional aplastic anemia

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Rare inborn errors of metabolism

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Severe combined immunodeficiency
Fanconi anemia
Hemophilia
Rare anemia
Common variable immunodeficiency
Diamond-Blackfan anemia
Rare hereditary thrombophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan anemia
Rare aplastic anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia
Beta-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Costello syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Cowden syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie

Arthritis, idiopathische juvenile
Leukämie, chronische myeloische
Ösophagusatresie
Medulloblastom
Rhabdomyosarkom
Glioblastom
Hepatoblastom
Sichelzellanämie
Alpha-Thalassämie
Gastroschisis
Beta-Thalassämie
Achalasie, idiopathische

1

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Silver-Russell syndrome
Retinitis pigmentosa
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia
Prader-Willi syndrome
Rare epilepsy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Hereditary spastic paraplegia
Muscular dystrophy
Huntington disease

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
E-Mail

Isolated Klippel-Feil syndrome
RASopathy

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
E-Mail

Immune thrombocytopenia
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Kawasaki disease
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Acquired neutropenia
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Gorlin syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Hepatoblastoma
Myelodysplastic syndrome
Familial melanoma

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Sickle cell anemia
Severe combined immunodeficiency
Beta-thalassemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia
Rare anemia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Congenital dyserythropoietic anemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia and related diseases
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Fanconi anemia
Hermansky-Pudlak syndrome
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders
Bernard-Soulier syndrome
Hemoglobinopathy
Hereditary stomatocytosis
Glanzmann thrombasthenia
MYH9-related disease

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Silver-Russell syndrome
Noonan syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Hereditary retinoblastoma
Von Hippel-Lindau disease
Full NF2-related schwannomatosis
Familial ovarian cancer
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Common variable immunodeficiency
Ataxia-telangiectasia
Xeroderma pigmentosum
Li-Fraumeni syndrome

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Full NF2-related schwannomatosis
Ataxia-telangiectasia
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Familial ovarian cancer
Costello syndrome
Noonan syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Maffucci syndrome
Silver-Russell syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Anämie, sideroachrestische
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Diamond-Blackfan-Anämie

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Leukämie, akute myeloische
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Myeloproliferative Neoplasie
Aplastische Anämie, seltene
Myelodysplastische Syndrome
Myelom, multiples
Hodgkin-Lymphom
Leukämie, akute lymphoblastische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Hodgkin-Lymphom
Makroglobulinämie Waldenström
Leukämie, akute lymphoblastische
Myelodysplastische Syndrome
Myelom, multiples
Leukämie, chronische myeloische
Amyloidose
Mantelzell-Lymphom

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Silver-Russell syndrome
Noonan syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Hereditary retinoblastoma
Von Hippel-Lindau disease
Full NF2-related schwannomatosis
Familial ovarian cancer
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Common variable immunodeficiency
Ataxia-telangiectasia
Xeroderma pigmentosum
Li-Fraumeni syndrome

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Full NF2-related schwannomatosis
Ataxia-telangiectasia
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Familial ovarian cancer
Costello syndrome
Noonan syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Maffucci syndrome
Silver-Russell syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum

Versorgungseinrichtungen 25

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Neurofibromatosis type 1
Noonan syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Fanconi anemia
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Neuroblastoma
Hodgkin lymphoma
Hemoglobinopathy
Sickle cell anemia
Acute myeloid leukemia
Soft tissue sarcoma

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Cystic fibrosis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome

1

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Goldenhar syndrome
Postaxial acrofacial dysostosis
Treacher-Collins syndrome
Nager syndrome

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Autoimmune hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie
Nephroblastom
Myelodysplastische Syndrome
Weichteilsarkom
Leukämie, akute myeloische
Neuroblastom
Leukämie, chronische myeloische
Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, akute lymphoblastische
Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Chronic myelomonocytic leukemia
Rare aplastic anemia
Rare hemolytic anemia
Rare venous malformation
Rare lymphatic malformation
Rare capillary malformation
Hemoglobinopathy
Congenital factor XI deficiency
Juvenile myelomonocytic leukemia
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Diamond-Blackfan anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3913241
0551 3913245
E-Mail

CHARGE syndrome
Weaver syndrome
Kabuki syndrome
Noonan syndrome
Sotos syndrome
Williams syndrome
Rett syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Coffin-Siris syndrome
Kleefstra syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Von Willebrand disease
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Retinoblastoma
Rhabdomyosarcoma
Medulloblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Hemophilia
Alpha-thalassemia

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Reticular dysgenesis
Rare constitutional aplastic anemia

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Rare inborn errors of metabolism

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Severe combined immunodeficiency
Fanconi anemia
Hemophilia
Rare anemia
Common variable immunodeficiency
Diamond-Blackfan anemia
Rare hereditary thrombophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan anemia
Rare aplastic anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia
Beta-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Costello syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Cowden syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie

Arthritis, idiopathische juvenile
Leukämie, chronische myeloische
Ösophagusatresie
Medulloblastom
Rhabdomyosarkom
Glioblastom
Hepatoblastom
Sichelzellanämie
Alpha-Thalassämie
Gastroschisis
Beta-Thalassämie
Achalasie, idiopathische

1

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Silver-Russell syndrome
Retinitis pigmentosa
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia
Prader-Willi syndrome
Rare epilepsy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Hereditary spastic paraplegia
Muscular dystrophy
Huntington disease

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
E-Mail

Isolated Klippel-Feil syndrome
RASopathy

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
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Immune thrombocytopenia
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Kawasaki disease
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Acquired neutropenia
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Gorlin syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Hepatoblastoma
Myelodysplastic syndrome
Familial melanoma

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Sickle cell anemia
Severe combined immunodeficiency
Beta-thalassemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia
Rare anemia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
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Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Congenital dyserythropoietic anemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia and related diseases
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Fanconi anemia
Hermansky-Pudlak syndrome
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders
Bernard-Soulier syndrome
Hemoglobinopathy
Hereditary stomatocytosis
Glanzmann thrombasthenia
MYH9-related disease

Patientenorganisationen 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Anämie, sideroachrestische
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Diamond-Blackfan-Anämie

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Leukämie, akute myeloische
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Myeloproliferative Neoplasie
Aplastische Anämie, seltene
Myelodysplastische Syndrome
Myelom, multiples
Hodgkin-Lymphom
Leukämie, akute lymphoblastische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Hodgkin-Lymphom
Makroglobulinämie Waldenström
Leukämie, akute lymphoblastische
Myelodysplastische Syndrome
Myelom, multiples
Leukämie, chronische myeloische
Amyloidose
Mantelzell-Lymphom

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